يعمل مشروع BornTogetthere الذي تموله الاتحاد الأوروبي على تحسين الرعاية للرضع المعرضين لخطر الشلل الدماغي (CP) من خلال تنفيذ خدمات الكشف المبكرة والتدخل المتقدمة.
نظرًا لأن الإعاقة الحركية الأكثر شيوعًا في مرحلة الطفولة ، والتي تؤثر على ما يصل إلى 4 من كل 1000 طفل في جميع أنحاء العالم ، فإن CP غالباً ما يتم تشخيصه خلال نافذة المرونة العصبية الحرجة (الشهور الأولى بعد الولادة). يعالج BornTogetthere هذه الفجوة ، مما يتيح التشخيصات السابقة وتحسين نتائج الرضع وعائلاتهم بشكل كبير.
فهم الشلل الدماغي
ينتج الشلل الدماغي عن تلف الدماغ أو التشوهات التي تعطل الحركة والموقف والتنسيق. قد تشمل الأسباب الولادة المبكرة ، والسكتة الدماغية الوليدية ، والحرمان من الأكسجين وغيرها. تتراوح الأعراض على نطاق واسع ، من التحديات الحركية المعتدلة إلى الإعاقات الشديدة التي تحد من الامتياز ، مع مضاعفات مثل التغذية والألم وصعوبات الكلام.
على الرغم من أن CP غير معتدل ، فإن التدخل المبكر يمكن أن يحسن بشكل كبير المهارات الحركية والقدرات الوظيفية ونوعية حياة الطفل وأفراد أسرهم.
على الرغم من التقدم في رعاية حديثي الولادة ، يتم تشخيص CP غالبًا بعد فوات الأوان ، مع متوسط عمر التشخيص في حوالي 18 شهرًا.
يؤدي هذا التأخير في كثير من الأحيان إلى فرص ضائعة للتدخل خلال مرحلة الدماغ الأكثر بلاستيكية والتكيفية. ال Borntogetthere يهدف المشروع إلى سد هذه الفجوة من خلال تطبيق خدمات الكشف المبكر (ED) والتدخل المبكر (EI) على مستوى العالم.
من الإرشادات إلى العمل العالمي
تم تمويل Borntogetthere ، الذي تم إطلاقه في عام 2020 ، بموجب برنامج الأبحاث والابتكار في أفق الاتحاد الأوروبي 2020. توحيد شركاء من أوروبا وجورجيا وسريلانكا وأستراليا ، تقوم المبادرة بسد الفجوة بين الإرشادات القائمة على الأدلة والممارسة السريرية.
تتمثل مهمتها في تنفيذ خدمات الكشف المبكر (ED) والتدخل (EI) للرضع المعرضين لخطر الإصابة بالشبكة ، وتعزيز التنمية النفسية ورفاه الأم.
وأوضح البروفيسور أندريا جوزيتا ، الباحث الرئيسي للمشروع: “قمنا بتطوير إرشادات دولية في عام 2017 ، لكن التحدي كان ترجمتها إلى ممارسة سريرية في العالم الحقيقي”.
من خلال إنشاء اتحاد متعدد الجنسيات ، يضمن Borntogetthere أن نهجه فعال عبر أنظمة الرعاية الصحية المتنوعة ، حيث يعالج التباينات بين البلدان المرتفعة والمنخفضة الدخل.
أدوات للكشف المبكر
السمة المميزة لـ BornTogetthere هي استخدامها لثلاث أدوات تكميلية للكشف المبكر.
تقييم الحركة العامة (GMA) هو أداة تشخيصية تقوم بتقييم الحركات التلقائية للرضيع من خلال تسجيلات فيديو موجزة تم التقاطها خلال الأشهر الخمسة الأولى من العمر.
وفقًا للبروفيسور جوزيتا ، “الحركات المبكرة تعكس نشاط الدماغ” ، مما يسمح للأطباء المدربين في GMA بالكشف عن تشوهات خفية قد تشير إلى أضرار في الدماغ المحتملة. هذا يجعل GMA خيارًا فعالًا وبأسعار معقولة للتشخيص المبكر.
تم تصميم الفحص العصبي للرضع في Hammersmith (HINE) للرضع حتى سنتين من العمر ويحدد وظيفتهم العصبية والحركية. أبرز البروفيسور جوزيتا أهميته: “إنها توفر طريقة موحدة وموضوعية للكشف عن الإعاقات المحتملة”.
يوفر التصوير العصبي ، والذي يتضمن التصوير بالرنين المغناطيسي والموجات فوق الصوتية ، رؤية هيكلية للدماغ ، مما يساعد على تحديد تشوهات أو تلف. على الرغم من أن التصوير بالرنين المغناطيسي هو المعيار الذهبي ، إلا أن تكلفتها المرتفعة غالبًا ما تحد من إمكانية الوصول في إعدادات الموارد المنخفضة. من خلال الجمع بين التصوير العصبي مع GMA و Hine ، يمكن للأطباء تحقيق تقييم شامل لحالة الرضيع.
“ما يميز Borntogetthere عن بعضها هو دمج هذه الأدوات” ، أكد البروفيسور Guzzetta. “يقدم كل منها منظورًا فريدًا – البنية والوظيفة والضعف – إنشاء رؤية شاملة لحالة الرضيع.”
التنفيذ العالمي
Borntogetthere هي أول مبادرة دولية تضع هذه الإرشادات موضع التنفيذ. تشمل أنشطتها أطباء التدريب ، وتطوير منصة للتعلم الإلكتروني متعدد اللغات ، ونشر أفضل الممارسات.
وقال جوزيتا: “لقد قمنا بتدريب مئات من أخصائيي الرعاية الصحية ، وضمان الوصول إلى هذه الأدوات في جميع أنحاء العالم”. كما قلل المشروع بشكل كبير من عمر تشخيص CP ، مما يضمن الإحالات السابقة لخدمات التدخل.
التأثير عبر أنظمة الرعاية الصحية
سمحت له القدرة على التكيف مع المشروع بمعالجة التباينات في توصيل الرعاية الصحية. في جورجيا ، كانت Borntogetthere تحويلية.
علق البروفيسور نانا تاتيشفيلي ، أخصائي الأعصاب في طب الأطفال في جامعة ديفيد Tvildiani الطبية في تبليسي: “لقد قمنا بتدريب أكثر من 400 من أطباء الأطفال وأطباء الأعصاب ، وقمنا بتقديم أدوات بأسعار معقولة مثل GMA ، وتوسيع نطاق الوصول إلى خدمات التدخل”. “النتائج تتحسن – حتى بالنسبة للرضع المصابين بجروح شديدة في الدماغ.”
في سري لانكا ، حيث يكون التصوير المتقدم أقل سهولة ، قام المشروع بدمج أدوات تشخيص فعالة من حيث التكلفة في رعاية حديثي الولادة الروتينية. وفي الوقت نفسه ، مكّن التطبيب عن بعد التوعية بالمناطق النائية في أستراليا.
تمكين العائلات
تعتبر مشاركة الأسرة أساسية في CP Care ، وقد أعطى BornTogetthere الأولوية للتواصل الفعال مع الآباء. وقال جوزيتا: “إن تقديم تشخيص CP أمر صعب” ، مضيفًا: “يحتاج الآباء إلى الشعور بالدعم ، وليس الإرهاق ، حتى يتمكنوا من أن يكون لهم دور نشط في رعاية طفلهم”.
وأضاف Tatishvili: “لقد رأينا أن العائلات تصبح مخولة من خلال هذا المشروع. يقوم الآباء الآن بتنفيذ تقنيات العلاج في المنزل ، مما أدى إلى نتائج أفضل لأطفالهم وتعزيز وحدة الأسرة. “
الأمل للعائلات في جميع أنحاء العالم
يوضح Borntogetthere القوة التحويلية للتعاون في مواجهة التحدي العالمي المعقد.
من خلال تنفيذ خدمات الكشف والتدخل المبكر ، وأطباء التدريب ، وتمكين الأسر ، قام المشروع بتحسين نتائج الرضع المعرضين لخطر الإصابة بالشبكة. “إن الكشف المبكر والتدخل ليسا مجرد أهداف سريرية – إنها ضرورات من أجل الأسهم والعقود المستقبلية الأفضل” ، أكد جوزيتا.
[Edited By Brian Maguire | Euractiv’s Advocacy Lab ]